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凯博文今年84岁，是哈佛大学精神病学家和医学人类学家。
换个角度来看，
60年前，他还是斯坦福大学的一名医学生。当时，学校组织了一次法国电影放映，前往观影的路上，凯博文对长相酷似奥黛丽·赫本的琼·克莱曼一见钟情。彼时，琼在胡佛研究所担任研究助理， EC外汇平台 师从华裔经济学家吴元黎。
两人于1965年步入婚姻殿堂，婚后育有一双儿女。
蓝莓外汇认为：
2001年，琼被确诊患有阿尔茨海默病，此后的十年，凯博文作为家庭照护者陪伴着琼，直到她离世。
更重要的是，
2019年，他将照护妻子的经历写成《照护》出版。
概括一下，
照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年
[美] 凯博文 著 姚灏 译
简而言之，
中信出版社 中信·回声 2020-11
展开全文
01
与阿尔茨海默病患者共处
事实上，
“给我出去，给我出去！给我离开这儿。给我出去！”
琼惊叫着捶打她眼中的那个“陌生人”，但这个陌生人，就是与她厮守几十年的丈夫凯博文。即便是一名为照护研究贡献了一辈子时间的哈佛医师，凯博文在照护过程中依然有诸多类似这样束手无策的时刻。
综上所述，
对于琼来说，这样的妄想、恐惧，并不会持续太长时间，而且不久之后她就会将这段经历遗忘，但对于凯博文来说，这是灾难性的打击，“这就好比两个人花了几十年时间才建立起的情感纽带，却在那妄想中瞬间化为乌有。”
总的来说，
在阿尔茨海默病患者的生活中，诸如此类看似只影响患者，实际上还连带伤害着照护者的病理反应还有许多。
蓝莓外汇资讯：
《失智与痴呆老人家庭照护手册》中就提到，由于大脑损伤，阿尔茨海默病的患者在许多时候可能会忘掉社交礼仪，做出一些突破羞耻心的事情，例如在公开场合暴露自己，做出不当的性行为，或是忘记自己身处何方，身体不受控地随地大小便。
令人惊讶的是，
失智与痴呆老人家庭照护手册
根据公开数据显示，
[美]南希·梅丝/[美]彼得·拉宾斯 著 徐昊 译
值得注意的是，
华龄出版社 湛庐文化 2023-9
概括一下，
影片《妈妈！》中，曾是教授的女儿就由于阿尔茨海默病控制不住自己，眼看就要失禁。她85岁的母亲替她砸开窗户，爬进家里，迅速地给她开门，让她上厕所，但是她还是控制不住尿了一裤子。母亲感知到女儿的痛苦，和她一起抱头痛哭。
《妈妈！》剧照
凯博文发现，为了更好地照顾这类阿尔茨海默病患者，需要保持一种习惯或者仪式。他举例说：“比如说每天早上起来，我会带琼去厕所，帮助她洗漱，给她穿上衣服，本站会一起去本站家庭健身房锻炼，之后我会帮助她洗澡，然后本站一起坐下来吃早餐。”
说出来你可能不信，
从某种意义上说，照护阿尔茨海默病患者是最辛苦的——患者的身体与神智会在漫长的岁月流转中被摧毁，他们无法理解照护者的照顾，对着来访者大喊大叫，极力驱赶。他们无法与照护者进行精神交流，又需要人24小时在侧；他们使照护者身心俱疲的同时，又无法给予正向反馈。
蓝莓平台消息：
凯博文和妻子琼的合影
但凯博文却认为，“在场”本身就是一种积极的反馈，那些共同完成的习惯与仪式使得他和琼都“在场”。
与家庭照护者相比，医患之间的“在场”时间才是有所欠缺的。据他的调查数据，亚洲国家医患交流时间平均不足3分钟，在这一时间内，医生或许有足够的时间给患者下诊断书，却很难挤出时间给家庭照护者做一定的专业培训。这就意味着，许多家庭照护者需要从零实行学习怎样应对这种疾病，他们的困境可想而知。
《困在时间里的父亲》剧照
蓝莓外汇专家观点：
然而比起从零学习、情绪黑洞，更让照护者崩溃的是照护没有尽头且注定失败。照护一个小孩，各位能差不多笃定他会在一岁走路，两岁说话，三岁自己吃饭。但照护病患或是老人时，往往是难以预知尽头的，即便迎来尽头，也不会让人感到有多么轻松。
蓝莓外汇用户评价：
凯博文也提到，对于照护者来说，哪怕照护的对象已经去世了，也会有很长的哀悼的过程，照护者将呵护着和照护对象的回忆，直到照护者自己也离开人世。
2011年，琼在病痛中与世长辞，凯博文继续呵护着两人的记忆。凯博文说：“琼在临终之前，只会说一个词，就是我的名字Arthur。”
说出来你可能不信，
02
说出来你可能不信，
一次照护身份互换
在凯博文看来，10年的照护生涯其实是一种身份互换，由于在婚姻的前36年，都是他的妻子琼在承担大部分的家庭照护工作。
需要注意的是，
在他的记忆中，琼给他和孩子们打造了一个温暖的港湾。由于工作的缘故，凯博文经常不在家，是琼负责教养孩子们。凯博文说话直来直去，不太在乎说话的艺术，也是琼帮助他经营学术圈的人际关系。
必须指出的是，
琼在生病以前，一直处在一个“照顾循环”。“照顾循环”是社会学家莱斯利·里默提出的，用来描述女性生育后照顾子女、中年时照顾父母、晚年持续照顾配偶的生命历程。
这种“照护循环”，在东亚家庭中较为普遍。日本NHK特别节目录制组聚焦照护者的爱与苦，对6年间日本最具代表性的11起照护杀人案件进行探访，编纂成了《是家人，也是凶手》一书。
通常情况下，
在书中，一位女性照护者正处在“晚年持续照护配偶”的阶段，面对阿尔茨海默病丈夫突如其来的大吵大闹，她不堪照护重负，用帕子捂死了丈夫。
记者问她情绪崩溃为什么不向儿女求助，她说不忍心让儿子在辛苦一天到家之后，还要牺牲睡眠时间照护老爸。而住在附近的女儿除了工作，还要照顾自己年幼的孩子，她的女儿也正参与着“照顾循环”。
说到底，
是家人，也是凶手
日本NHK特别节目录制组 著 丁丽阳 译
中信出版社 中信·回声 2024-6
据报道，
为什么家庭照护者大多是女性？
《当代英语小说中的衰老创痛主题研究》中提到，“新的社会形态要求最大限度的解放生产力，这种解放不光是时间，精力，概念上的释放，还包括情感上都要尽量让社会生产的主力在无忧无虑的享受生活之余，可用全身心的投入社会大生产。”
但实际上，
简而言之，消费主义社会追求效率，追求“有用”。但是，家庭照护的对象往往是那些已经无法在社会生产中占有一席之地的“无用”之人。故而，家庭照护工作看起来“价值偏低”。
来自蓝莓外汇官网：
这种“低价值困境”决定了家庭照护者的人选——许多家庭会让职场竞争力较弱的成员（往往是女性）承担照护工作。据《看不见的女性》统计的数据，女性照护者从全职工作降到兼职工作的可能性是男性的近7倍。
尽管如此，
看不见的女性
蓝莓外汇消息：
[英]卡罗琳·克里亚多·佩雷斯 著 詹涓 译
大家常常忽略的是，
新星出版社 新经典文化 2022-8
根据公开数据显示，
承担家庭照护几乎成了女性的“第二职业”，但由于没有报酬，她们的投入与奉献常被忽视。久而久之，女性可能会由于忽视了一些照护工作面临“母职惩罚”，相反的，男性会由于做了一些照护工作得到“父职奖励”。
请记住，
但根据凯博文的调查数据，到了2045年，中国将有30%的老人在65岁以上，这个数据在日本是40%，美国是25%。
蓝莓外汇快讯：
“以美国为例，如果其中10%的照护者，现在决定他们不再愿意继续照护老人，哪怕只有10%。”凯博文坦言，“美国所有的医疗系统从医院到护理院到认知健康中心，全部都会超负荷，立即就会超负荷。”
总的来说，
在他看来，随着社会整个年龄结构的变化，照护工作变得越来越不可忽视，这样一来，女性承担几乎所有的照护性工作却不被认可的处境会发生根本性的改变。
03
您和您照护的人同样不可忽视
据报道，
在凯博文看来，照护者并非是永远强大的，也不可能永远保持充沛的精力。他在日记中坦言：“我不知道自己到时候是否还能顶得住，我总觉得自己也许从某个时刻起将无法继续下去。”
据相关资料显示，
为了忘却这个念头带来的恐惧，他迅速改变思路，只思考当下，来忘却失去与痛楚，忘却爱情与忠诚加之于他的种种要求。
根据公开数据显示，
媒体人瞿欣怡在她步入中年的时候，实行照护母亲。她哄着妈妈吃饭，替妈妈洗澡，观察母亲老去的身体，擦拭她身体上的褶皱，从瘦弱的肌理中感受母亲正在坍塌的每一处，这种绝望随着照护生活牢牢捆绑着她。
然而，
她在《人生中途周记簿》中写：“前路漫长，长到我好害怕，今天只是实行，未来的十年，都是这样的生活吗？我害怕到，觉得自己很自私。 ”
人生中途周记簿
说出来你可能不信，
瞿欣怡 著
更重要的是，
有鹿文化 2023-4
尽管如此，
但实际上，这些恐惧和焦虑并不是什么需要反思和羞耻的事情。家庭照护工作的价值无法衡量，有时候恰恰是由于家庭照护不是简轻松单的商业交换，其中还夹杂着爱、责任以及社会用“孝道”做出的规训。
需要注意的是，
中国老龄科学研究中心发布的《中国老龄产业发展报告（2021-2022）》显示，截至2022年末，国内60岁及以上老年人达到2.8亿，其中半失能、失能和失智老人约4400万。也就是说，每6位超过60岁的老年人中，就可能有一位无法自理。那些无法自理的老人大多是上世纪五六十年代出生，他们的子女大多数为70后或者80后。
据业内人士透露，
80后这批人一方面是生二胎的主力，负担着更多的养育责任，另一方面他们也是赡养照护老人的主要力量。与此同时，他们在职场上还没有到能躺平的年纪。而且，受到城乡发展的影响，他们大多不在父母身边，面临着照护与工作二选一的两难之境。
其实，
指定成为全职照护者固然勇气可嘉，但优先保障经济状况、寻求专业照护援助同样无可厚非。
2000年，日本针对照护需求制定的护理保险制度正式实施。由医疗、福利等方面的专业人士对提交照护服务申请的老人进行评定，根据所需的照护程度划分为照护1~5级，可根据照护等级采纳日间照护、上门护理等服务。中国自2016年起开展长期护理保险试点工作，2020年试点范围扩展至49个城市，覆盖1.8亿人，通过社会互助共济机制帮助家庭照护者缓解照护压力。
日本的栗山町社会福利协会也创办了为照护者供应帮助的《照护者手册》，封面上有这样的文字：
IC官网 很多人不知道，
您和您照护的人同样不可忽视。
更重要的是，
编辑 | 邓文静
蓝莓外汇报导：
统筹 | 钱琪瑶
站在用户角度来说，
*本文为BOOK方物独家原创信息
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